让爱回家——记小诺希抗癌之路.

小安 · 发表于 2012-8-7 23:12:14

正在恭城县医院接受治疗的小诺希

王诺希.听到这个名字我想大多数520的家庭成员都不会太陌生吧.
小诺希.嘉会乡一个患母细胞癌的小天使.出生四个月就失去母亲.
2011年6月我们曾在中心广场为她举行过爱心义卖及募捐活动.
今天，我们520的小团体成员临时收到消息.说她因为持续高烧在县医院打点滴.
所以我们就前往医院看望了她.
小诺希这次刚从天津化疗回来不久.这是她第二次去天津.情况有些不乐观.
肿瘤还在继续长大.因为肿瘤长在肝脏动脉的位置不能手术切除.
保守化疗的话身体又吃不消.毕竟她才4岁不到.
好在小诺希很听话.现在保守治疗每天都要吃药.她从来不要家人喂.都是自己吃完.
惹人怜爱的孩纸啊.上帝都会保佑坚强的天使.
在此发帖是告诉所有关心希希的爱心朋友们.小诺希还要在县医院住俩天院.
如果还有朋友想去探望她的可以联系我们.自己克的也可以.
不求什么.只希望有我们的爱心和祝福能让她健康快乐.
小诺希目前住在县医院新住院部.5楼 41床
也可以联系我们带起克看望.联系电话.
红日叔：13507834740
成成：18677370398
〈PS：最后附上个人感慨〉
生命在于我们真的是一个很脆弱的名词.人生在世.总有那么多的不如意.总有那么多的世事难料.很多时候我们不能左右不能预料不能改变.甚至连选择和挣扎的机会都没有.我们唯一拥有的，只有希望.其实.一辈子.真的不长.就那么短短几十年.我们最骄傲最富有的就是我们有健康的身体，有快乐的精神吧.所以.趁年轻.趁健康.都去追求自己想要的吧.没有什么不可以.只有努不努力.
2012.没有世界末日，但是确实是个多灾多难的年月.
希望我们520家庭的每个人都健康快乐每一天.都能拥有自己想要的.OVER.

【同期声】：她叫王诺希，三岁零五个月，来自广西桂林市恭城县加会乡豆腐榨村。
小诺希4个月的时候，病魔夺走了她亲爱的妈妈，小小的她来不及享受温暖的母爱，甚至连妈妈的模样都还记不得。2011年5月中旬，小诺希因为发热去当地的卫生室治疗，治疗中小诺希突然晕倒，因为病情严重当时就转到了县城医院。检查结果如同晴天霹雳，把所有人都惊呆了：腹后壁占位（现已确诊为神经母细胞瘤）。

　“谢谢您的捐赠，祝您幸福！”甜美的声音，来自一群女子。7月8日，记者在南宁市建政路、古城路一带看到，有几群身着统一工作服的女子，在街头组织募捐。有人很爽快地捐上十元五元，但也有人心生疑惑：谁都可以在街头组织募捐活动吗？谁来监督这些社会募捐行为？当然，也有人认为，他们能自发为有需要的人组织募捐，体现了社会的关爱与温情。

事由：　　恭城女童患病需30万治疗费
　　经记者询问得知，组织募捐的女子们是一家名为“可丽可心健康减肥俱乐部”的员工。这次她们向社会公众募捐，帮助的是恭城瑶族自治县加会乡一名患病的3岁女童，名叫王诺希。
　　记者7月9日联系上了患者的父亲王玉成，他向记者讲起了小诺希的遭遇。
　　小诺希4个月大时，病魔就夺走了她妈妈的生命。从小失去母爱的小诺希，却再遭厄运——今年5月中旬，小诺希因为发热突然晕倒。王玉成带着她辗转求医，诊断结果让这位父亲感到如晴天霹雳——神经母细胞瘤(儿童常见的肿瘤之一，大部分在腹部的肾上腺起源,大约一半的患者是在两岁前发病)。
　　一个刚刚失去爱妻的人，如今又被告知爱女的遭遇。辗转经过桂林、南宁等大医院的救治后，实在拿不出更多治疗费用的小诺希，只好又回到了恭城的县医院。
　　后来，经一位来自天津的李女士的捐助和安排，王玉成得以带着女儿前往天津接受治疗。“病情还算发现得早，这是万幸的，但相关的检查、治疗费用至少要30万元。”王玉成告诉记者，这个数目对于这个月薪只有1000多元的他来说，近乎天文数字。
　　坦言：
　　出于善心自发组织募捐
　　由此，社会各界爱心人士在网上网下也发动过数次募捐活动。“可丽可心健康减肥俱乐部”的员工也是获知情况后，自发地为小诺希开展募捐活动的。
　　8日下午，记者来到了该健康减肥俱乐部。当被问到有无相关部门的募捐许可时，组织人员之一的黄舒女士却显得始料未及。黄女士坦言，以前该俱乐部也曾组织过多次的捐赠活动，都是向内部人员进行募捐；今年得知这名患者的情况以后，俱乐部员工为了能多尽一份力，才决定向社会组织募捐。至于是否需要相关许可，她表示没有考虑那么多。“我们也是太急了，只是希望能为她做点什么，没想过允不允许的问题。”黄女士说。募捐来的钱，她们也讨论了很久，该通过什么方式交到受赠人手里。“我们最后决定，明天就亲自把钱送到患者的家里去。”黄女士说。
　　现实：
　　志愿者奔走呼告难凑“天文数字”
　　在此情况下，社会自发的募捐行为，其效果怎样呢？
　　给王诺希组织过募捐活动的志愿者“春虫虫”告诉记者，6月25日至26日两天时间里，他们在县广场举行募捐和义卖活动，加上之前在论坛上的倡议，总共也才募捐到3万余元。“这个效果还算是比较好的了。”“春虫虫”说，事先他们曾去到小诺希家里采访，并经过当地相关部门的批准；在募捐现场，他们也准备了很多资料，小诺希的视频、照片、医院证明等。“没有这些资料的话，我们也难以募集到那么多。”“春虫虫”说到了他们组织社会募捐的难处。
　　7月9日下午，王诺希的奶奶打电话告诉记者，可丽可心俱乐部爱心人员送来了募捐到的善款，总数为3794.6元。而这个数目，也是她们顶着烈日在街头站了一天所募集的。
　　7月10日王玉成告诉记者，目前从志愿者和各方爱心捐赠得来的善款，总数也只是四五万，这离30万元的费用还很遥远。但是目前，王诺希父亲手上只剩下3万多元了，而每天，小诺希都要与病魔斗争，与死神赛跑。
　　思考：
　　规范的募捐或能避免“信任尴尬”
　　自发募捐，固然体现了社会各界的关爱与温情，但这些微小的爱心力量在大病大痛和巨大的医疗费用面前，还是显得杯水车薪。如何规范各种非公益社会募捐行为，既让组织者取信于捐赠人，避免信任尴尬，又让捐赠者在理性和知情的情况下奉献爱心，有效帮到有需要的人？或许，规范的募捐行为，更能唤起社会真爱。

让爱回家——记小诺希抗癌之路.147 / 作者:小安 / 帖子ID:24652